Išgirdus onkologinės ligos diagnozę, pacientus ir jų artimuosius pasitinka sudėtingas iššūkis – informacijos trūkumas, vėliau virstantis informacijos pertekliumi. Šią problemą neretam pacientui išspręsti padeda bendraminčių grupės virtualioje erdvėje. Tokios grupės tampa išeitimi, kai nėra galimybės su rūpimu klausimu kreiptis į gydytoją.
Vaiva Mickuvienė, visuomeninės organizacijos bei uždaros grupės tuo pačiu pavadinimu „Vėžys – ne sloga“ įkūrėja, sako, kad šioje grupėje yra susibūrę ne tik onkologiniai pacientai ir jų artimieji, bet ir gydytojai, psichologai, mokslininkai, kurie padeda sergantiesiems nepasiklysti informacijos platybėse.
„Aš pati praėjau šį sunkų laikotarpį – dar 2018 metais išgirdau, kad sergu 3 stadijos krūties vėžiu. Po metus trukusio intensyvaus gydymo įveikiau ligą ir pajutau, kad turiu padėti kitiems šiame kelyje – prisiimti socialinę atsakomybę. Juolab, kad naudingos informacijos apie šią ligą yra pernelyg mažai, o klaidingos – per daug, o žmonėms sunku tai atskirti ir suprasti. Šiandien galiu pasidžiaugti, kad per trejus metus į grupę susirinko jau 4 tūkst. narių“, – pasakoja ji.
Naudos ir pavojai
Kalbėdama apie bendraminčių grupių naudą pacientams V. Mickuvienė sako, kad kaskart iškilus naujam klausimui pas gydytoją patekti galimybės nėra, o tokių klausimų, ypač ligos pradžioje, pacientams iškyla praktiškai kasdien.
„Savaime suprantama, kad žmogus, išgirdęs tokią diagnozę, registruojasi pas specialistą, tačiau eilės pas gydytojus gali užsitęsti net iki pusės metų, o per tą laiką žmogus gyvena nežinioje, kaip sau padėti ir greičiau pasveikti. Kitas aspektas – apie vėžį kalbėtis su sveikais žmonėmis yra sunku, mat nesinori jų apkrauti savo problemomis, todėl vertingiau apie tai šnekėti su tais, kurie jau yra tai praėję ar kovoja su liga šiuo metu“, – atkreipia dėmesį ji.
Anot pašnekovės, pavyzdžiui, grupėje „Vėžys – ne sloga“ žmonės kalbasi, dalijasi patarimais, guodžia vieni kitus sunkiu metu, kai norisi pasiduoti ar apninka tamsios mintys, būna, kad ir padeda vienas kitam finansiškai.
„Žinoma, kiekvienu patarimu socialinėse medijose aklai pasikliauti nereikia, ypač jei klausimas sulaukia daug prieštaringų nuomonių. Todėl visgi geriausia pasikonsultuoti su gydytoju prieš imantis tam tikrų gydymosi metodų, mat kiekvienas atvejis yra individualus, be to, skiriasi ir patys vėžiniai susirgimai“, – pažymi grupės įkūrėja.
Nors onkologinių pacientų grupės pirmiausiai yra skirtos sergantiems asmenims, deja, pasak pašnekovės, kartais atsiranda žmonių, norinčių iš to pasipelnyti.
„Šios ligos gydymas yra brangus, todėl kai kuriems grupės nariams prireikia finansinės paramos, atitinkamai grupėje yra renkamos lėšos, kurios turi būti skiriamos gydymui ar jo priemonėms. Tačiau grupės gyvavimo istorijoje esame susidūrę su žmonėmis, bandžiusiais pasinaudoti kitų gerumu ir taip praturtėti. Po šio nutikimo visi norintys prisijungti prie grupės yra tikrinami – klausiama, kokiu tikslu jie nori prisijungti ir pan. Viskas tam, kad apsaugotume savo narius“, – aiškina V. Mickuvienė.
Vaiva Mickuvienė
Dalijasi informacija apie mitybą
Ieškant informacijos apie vėžį, galima rasti labai daug straipsnių ir patarimų, todėl sunku nepasiklysti informacijos gausoje. Pašnekovė pataria besąlygiškai nepasitikėti visais informacijos šaltiniais ir nedaryti skubotų išvadų, pasitarti su žmonėmis, kurie yra perėję šį laikotarpį bei galutinį sprendimą priimti pasitarus su gydančiu gydytoju.
„Taip pat vertėtų atkreipti dėmesį į savo organizmą – nepamiršti pasidaryti tyrimų, sekti savo savijautą. Be to, sergant šia klastinga liga, reikia nepamiršti ir mitybos, kuri prisideda prie geresnių gydymo rezultatų. Žalingi įpročiai, fizinis aktyvumas ir mityba – visa tai yra gyvenimo būdas, kuris lemia bene 50 proc. sėkmės kovoje su liga. Daugelis sergančiųjų pirmaisiais ligos metais iškart imasi „tvarkyti“ savo mitybą, kad ši būtų subalansuota. Tuo tarpu sergantieji, kurie nebenori ar nebegali valgyti dėl tam tikrų priežasčių, vartoja medicininės paskirties gėrimus, apie kuriuos grupėje taip pat nemažai diskutuojama“, – kalba V. Mickuvienė.
Ji tęsia sakydama, kad kitos dažniausios pokalbių temos grupėje yra apie ligos pradžią, psichologinius sunkumus – natūralu, kad naujai diagnozuotiems pacientams kyla daugiausiai klausimų. Visi nori kuo sparčiau pasveikti, todėl taip pat vyrauja temos apie vaistus ir maisto papildus.
„Bendraminčių grupės padeda žmonėms suprasti savo ligą, pasikonsultuoti su kitais ir gauti naudingų patarimų. Be to, neretai grupės nariai tampa ir gerais draugais realybėje. Susidūrus su šia liga, dažnai žmonės palūžta, juos kankina blogos mintys ar depresija, todėl grupėje gali gauti ir psichologinę pagalbą. Visiems pacientams linkiu nepasiduoti, neprarasti tikėjimo ir motyvacijos gydytis“, – teigia onkologinių pacientų grupės įkūrėja.
